Articolo pubblicato su superando.it – 29/04/2020
«Un modello unico di cure domiciliari, specie per le patologie croniche e rare a stadi avanzati e gravi, utilizzando la telemedicina quale supporto per far rimanere il paziente a casa con la dovuta e necessaria assistenza»: è il modello di Sanità per il futuro chiesto da varie Associazioni di persone con malattie croniche e rare, in un messaggio inviato al Presidente del Consiglio e al Ministro della Salute, prendendo spunto «dalla situazione di emergenza e dai drammatici dati sulla mortalità, in particolare di persone fragili, gran parte delle quali con le patologie da noi rappresentate»
Come riferisce UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), numerose Associazioni di persone con malattie croniche e rare – tra le altre anche l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – affiancate dalla stessa Federazione UNIAMO, hanno inviato un messaggio al presidente del Consiglio Giuseppe Conte e al ministro della Salute Roberto Speranza, chiedendo «senza indugio di ridisegnare il Sistema Sanitario Nazionale, facendo ricorso alla telemedicina, quale modello nazionale di assistenza domiciliare territoriale efficace e con risultati positivi sia sull’assistenza al paziente che nei risparmi delle risorse».
Le varie organizzazioni (a questo link ne è presente l’elenco, con i relativi recapiti), hanno sottoscritto il messaggio «in rappresentanza di tutti i pazienti interessati alla donazione di organi, tessuti e cellule, affetti da scompenso cardiaco, da sclerosi multipla, da malattie allergiche e respiratorie, da malattie cardiovascolari, da ipertensione polmonare, da angioma cavernoso cerebrale, da malattie reumatologiche e rare, da BCPO (broncopneumopatia cronica ostruttiva), da diabete, da malattie rare, una popolazione complessiva di oltre 10 milioni di persone», prendendo spunto segnatamente «dalla situazione di emergenza che sta vivendo il paese e dai drammatici dati sulla mortalità, in particolare di persone fragili, gran parte delle quali affette dalle patologie rappresentate».
In sostanza le Associazioni hanno chiesto di valutare «l’urgenza di armonizzare le varie esperienze di telemedicina che già esistono a livello di singole realtà e di procedere con un modello unico di home care cure [“cure domiciliari”, N.d.R.], in special modo per patologie croniche e rare a stadi avanzati e gravi, utilizzando la telemedicina quale supporto per far rimanere il paziente a casa con la dovuta e necessaria assistenza, con un impatto positivo anche economico sul Sistema Sanitario Nazionale. Tale provvedimento deve rappresentare il modello di Sanità del futuro e lo riteniamo indispensabile nella cosiddetta “fase 2” dell’emergenza».
«La nostra richiesta – hanno scritto ancora le Associazioni – trova supporto e sostegno nelle Linee Guida del Ministero della Salute elaborate da un apposito tavolo tecnico istituito presso il Consiglio Superiore di Sanità condivise con le Regioni e le Province Autonome già nel febbraio del 2014, nonché nel recente documento elaborato il 13 aprile dall’Istituto Superiore di Sanità e nelle numerose Delibere adottate in questi mesi dalle singole Regioni».
«Dal canto nostro – conclude il messaggio – siamo pronti a fare la nostra parte, assicurando il contributo dei pazienti quali utilizzatori informati, per collaborare con medici e strutture ospedaliere con i sistemi della telemedicina». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org.
